avagy hogyan talált egy gyógyíthatatlan betegségre gyógymódot egy bankár
2013. október 24-én, 80 éves korában meghalt Augusto Odone közgazdász, aki a Világbank alkalmazottja volt. Régi a történet, de tanulsága örökké érvényes.
ADRENOLEUCODYSTROPHY annak a ritka és szörnyű betegségnek a neve, mely az idegrendszert megtámadva némává, süketté, vakká, bénává teszi a beteget. Kizárólag kisfiúknál fordul elő.
Lorenzo Odone, a barna hajú, gyönyörű fiúcska 6 éves volt, mikor észrevették, hogy botladozva kezd járni, alig hall, mormogva beszél és izgága lett. A diagnózis után az orvosok lemondóan legyintettek és azt mondták a szülőknek, vigyék haza a gyereket, nincs remény, legfeljebb 2 évig fog még élni.
De az apa, Augusto Odone közgazdász, a Világbank alkalmazottja igen makacs és harcias természetű ember volt. Ilyen családból származott. Apja az antifasiszta ellenállás egyik vezetője volt Rómában, anyja Mussolini orra alá tört borsot szabadelvű írásaival. Ő tehát nem adta fel a reményt. A lakásuk minden zugát gumival bélelte ki, hogy a kisfia ne tudja megütni magát, éjjelente pedig tudományos könyveket bújt, hogy megértse a betegséget és elkeseredetten próbálta kitalálni az ellenszerét.
A betegség lényege abban áll, hogy a hibás X kromoszóma miatt a szervezetben hosszú láncú zsírsav termelődik, mely az agysejteket körülvevő myelin gyűrűt roncsolja. Az olasz bankár, aki egyébként szeretett főzni, azt gondolta, ezeknek a zsírsavaknak a kiiktatásával lehetne próbálkozni. Ha összekeverünk olajsavat (olivaolaj) és erukasavat (napraforgó olaj), okoskodott, akkor ezek semlegesítik a káros zsírsavat, mielőtt elérnék az idegrendszert.
Mindenki azt hitte, megbolondult, mert az erukasav laborkörülmények között patkányoknál növekedés csökkenést, májdegenerációt és vese nephritist (nem gyulladásos vesebaj) okozott.
Különben is, éppen egy közgazdász fogja megtalálni a betegség ellenszerét, amit tudós professzorok évek óta hiába kutatnak.
De Odone úr talált egy merész kémikust, aki elkészítette számára az olajat, a sógornője pedig vállalta a kísérleti nyúl szerepét. Miután az égvilágon semmi baja nem lett az olajtól, a kisfiúnak is elkezdték adni. A káros zsírsav szintje szinte azonnal drasztikusan kezdett csökkenni a vérben. Ekkorra a gyerek már teljesen megbénult, és elveszítette kommunikációs képességét is, de nem halt meg.
Nem tudni, élete hátralévő 24 évében mit érzékelt az őt körülvevő szeretetből, szülei elkeseredett harcából az életéért, a látogató gyerekseregből, a levelekből, melyeket 20 éven keresztül kapott egy anyától, akinek a fia ebben a betegségben halt meg.
A bolondnak kikiáltott közgazdász a siker láttán harcolni kezdett. Olaját titokban küldözgette ismeretlen emberek beteg gyerekeinek. Az olaj gyógyítani nem tudta a betegséget, de megakadályozta a kifejlődését.
A média hamarabb figyelt fel, mint a tudomány. Hatásvadász, a valósághoz nem teljesen hű film is készült a történetből 1992-ben. A végső győzelmet az hozta meg, hogy a Baltimore-i Kennedy Krieger intézet egy tanulmány során bebizonyította, hogy Lorenzo esete több volt a szerencsés véletlennél: a vizsgált betegek 75 %-nál az olaj megakadályozta a tünetek kialakulását.
Lorenzo Odone 2008-ban, 30 éves korában halt meg, megfulladt a légcsövébe került táplálék miatt. Apja, aki könyveket írt a betegségről és létrehozta a Myelin Project alapítványt, néhány év múlva követte.
Az eset tanulsága számomra nem csak az, mit meg nem tesz az ember a gyerekéért. Hogy mekkora a szeretet ereje. Ennek az embernek a története, aki semmilyen természettudományos képzettséggel nem rendelkezett azt példázza, meg kell próbálni a reménytelent is. Harcoljunk életünkért, egészségünkért, szeretteinkért, és ne riadjunk vissza a lehetetlentől sem.
“You’ ll know only if you try”– csak akkor fogod megtudni, ha megpróbáltad, ez volt Augusto Odone mottója.
(Kivonat The Economist 2013. nov.16-22, 86. o.)
